La carga es pesada hay que cumplir como madre, como esposa, como abuela y como representante de una asociación que tiene éxito, pero hay que trabajar manteniendo el celular encendido 24 horas al día, a cambio se tiene la satisfacción de ver la alegría en el rostro de un niño que puede ser un gran profesional que aporte lo mejor de sí para ser útil a la sociedad, comenta emocionada
Luis Uriel Acosta Magaña
“Las políticas públicas pueden ser ciegas y obcecadas pero no hay nada que no se pueda transformar. Un “no” en el burocrañol mexicano, quiere decir, no hasta que se demuestre la “necesidad”, la “conveniencia política”, la oportunidad de “conseguir algo a cambio”. Un ejemplo, por administración, la Secretaría de Salud y el IMSS funcionan como dos dependencias autónomas en donde un enfermo no es considerado como un ser humano, sino como un número de expediente, un caso que entra en la competencia de una dependencia o que está fuera de ella.
¿Para conservar la vida de un enfermo, para cuidar su salud, no podrían actuar como un solo organismo que lucha con una sola misión? Tardamos algún tiempo en lograrlo, pero se hizo y se continuará haciendo porque hemos caminado ya mucho tiempo compartiendo dolores, angustias, temores, carencias que con el trabajo poco a poco hemos convertido en esperanza y en una vida mejor, teniendo hoy un panorama muy diferente a lo que pasaba hace veinte años.
Para tener los logros que hoy están a la vista, han sido veinte años de trabajo gratuito pero que satisfactoriamente han servido para dar un giro radical a la atención y tratamiento de los pacientes con hemofilia, para convertir en realidad muchos sueños, todavía tengo en mi mente la frase <
Quien así se expresa es María Luisa Bastar de Abreu, cuya niñez fue de carencias, ya que andaba descalza y vendía chicles como muchos niños de familias marginadas en el México del ayer y aún en el de hoy, pese a todo estudió hasta segundo año de secundaria, porque desde pequeña fue reconocida como una mujer batalladora, sencilla, accesible, sin dobleces con mucha sensibilidad social disfrutando su filosofía de servir, servir apasionadamente a quienes necesitan su mano amiga.
Le tocó asumir un principio de honestidad y compromiso para defender la vida de su hijo Jorge Enrique, pero luego de que este ya se encontraba estable dentro de su enfermedad, al ver la manera tan rudimentaria y por ende dolorosa con que atendían a otro niño le obsequio del medicamento de su hijo, una parte adquirido con mucho esfuerzo en Estados Unidos y otra donada por asociaciones civiles de aquel país. Así fue que convirtió la enfermedad en una expresión de la voluntad humana que ha llegado a las últimas consecuencias para resolver una necesidad apremiante, y también se le puede reconocer una condición inapelable para resolver los obstáculos a los que se enfrentó, pero gracias a esto es un exponente más que confirma el cambio que se ha estado gestando en México. Fomentando un renovado espíritu por lo humano, en un país en el que se puede dar lugar a un renacimiento de los valores por la vida.
Emprendió un camino solitario pues México hace veinte años era, y aún hoy en algunos aspectos es, un país en el que poco se suele alentar fuera de los caminos trillados ó acostumbrados, de lo institucional ó de lo que se sabe seguro en materia de salud de un enfermo; se podría calificar de empresa idealista, romántica y destinada a un fracaso. Esto es parte del aprendizaje necesario para emprender el camino; trabajar, organizar, conocer gente, buscarse un camino y caminar, caminar, caminar, para hacer que las palabras no solo sean eso, palabras.
El punto de esto se refiere a que tan preparado se está para vivir a la altura de su momento y de su situación. “Yo soy yo y mis circunstancias” había dicho José Ortega y Gasaset. Una de las interpretaciones que se antoja, pudiera ser ¿Que tan preparado estoy para vivir mí momento de vida, el momento histórico, en el que me toca asumir mi destino?, porque a algunos la situación los vive, y a otros también los deja en el olvido.
Suceso (S).- ¿Cómo surge la idea de fundar “Tabasqueña de Hemofilia A.C.”?
María Luisa Bastar de Abreu (MLBA).- La doctora Catalina Taboada fue la primera persona que me dijo que debía de formar parte de la Asociación Nacional de Hemofilia que la presidia el doctor Alfredo Morán precisamente un enfermo hemofílico. El me presentó con los doctores Héctor Rodríguez Moyado un gran médico que tenía una forma muy novedosa y científica de lidiar con la enfermedad; Raúl Ambriz, un buen médico, pero que practicaba una ética muy distinta a la que conocía en sus homólogos americanos; no es que sea malinchista o pro americana, sino que la relación entre médico y paciente nos indica mucho del acercamiento entre la medicina y los seres humanos, y a su vez, nos indica que escuela de atención tiene el médico que los atiende. El doctor Ambriz pertenecía a la vieja guardia. Existía distancia, cuidado, pero sin dar demasiada importancia a lo que el paciente estuviera sintiendo, pensando, padeciendo. Lo importante es lo que el médico sabía sobre la enfermedad, y sus prescripciones se convertían en mandatos absolutos de pequeños dioses en los cielos inalterables del consultorio y la investigación científica. Otros sin tanto ego insuflado establecen un trato más directo, más cercano brindando una relación de apoyo y empatía.
Después de mi primera entrevista con ellos, me di cuenta que era el vivo reflejo de los mexicanos. siempre poniéndose de acuerdo, siempre cambiando de rumbo, discutiendo planes, armando estrategias, deshaciendo el mundo y volviéndolo a construir, pero en realidad, lo único que existía era una entidad nominal. Y en definitiva la salud de Jorge, como la de tantos otros niños, no se podía fiar de una idea. Necesitaban ayuda concreta, directa y personal. En esta organización encontré un primo sacerdote y también hemofílico, que alguna vez me visitó en Tabasco para tratar de convencerme de adquirir un crioprecipitado - este medicamento fue uno de los que difundió el virus del sida- y por supuesto estaba advertida de no comprar un riesgo extra, pese a que este era uno de los pocos tratamientos para los hemofílicos en el país. La participación de mi primo era para recaudar fondos que ayudaran a otros jóvenes hemofílicos que intentaban atender y sostener su tratamiento.
Reitera la distinguida gestora social que como en toda idiosincrasia, en la sociedad mexicana no podía faltar un rasgo distintivo de una agrupación de mexicanos. Las reuniones transcurrían en una mera discusión y altercados, por diferendos absurdos, o bien por planes que se veía no llegar a ningún lado. Convencida de manera absoluta de que una asociación que no lleva a cabo acciones concretas por los enfermos que intenta cuidar no vale la pena, solo pensaba en su hijo y los cuidados que necesitaba así como en tantos niños que no reciben ningún tipo de atención. “Tenía que existir algo por la salud de sus hijos, como yo lo procuraba con el mío, de alguna manera de poder influir, de hacerles llegar alguna ayuda, algún consejo”.
Casualmente en una revista encontró la historia de un niño contagiado del virus VIH por una donación de sangre para tratar su hemofilia, no podía más que llorar al ver la impotencia y la poca ayuda que un niño recibía de una enfermedad que, en ese entonces era poco conocida y estudiada. Era algo que guardaba paralelo con lo que ocurría en México con el asunto de la hemofilia. Al no ser una enfermedad con altos índices de mortandad, alta incidencia en los cuadros de salud del país, se le veía entonces como una enfermedad marginal. Poco faltaba para que su hijo, y el de otros padres, pudiera llegar a estar en este límite, en un riesgo constante, debido a la ignorancia, no ya digamos de los seres que rodean al enfermo, sino al grupo médico que los atiende. Las medidas de seguridad públicas podían verse fracturadas, como se vieron años más tarde, por una enfermedad tan insidiosa y desconocida, que se escapaba al control de cualquier protocolo conocido hasta ese momento.
Así que reconsideró la oportunidad que se le había brindado para formar parte de la Asociación Mexicana de Hemofilia, pensando que se le había invitado a algo más importante todavía. La llamada a la doctora Taboada no fue para declinar la invitación, sino para reconvenirla a que se hiciera algo más sobre el tema porque la mencionada asociación era en realidad un banco de sangre, y para llevar a cabo una acción mayor se necesitaba organizar los esfuerzos de mucha gente. La doctora en ese momento no pudo hacer eco a sus inquietudes así que miró de nuevo a su terruño, porque en la ciudad de México por lo menos contaban con un banco de sangre y con los incipientes comienzos de una asociación, en Tabasco no se contaba con nada, ni siquiera un banco de sangre con los productos que se necesitaban para los pacientes.
S.- ¿Se siente satisfecha con lo logrado en estos veinte años de trabajo?
MLBA.- Más bien a veces me siento cansada, es muy desgastante esto, pero alguien lo tiene que hacer, por eso estamos trasmitiendo todo lo que hemos aprendido para que haya dos, tres ó cuatro que continúen en un momento dado. A pesar de ser “piedrita en el zapato”, “difícil de tratar” y algunos otros títulos adquiridos por nuestra lucha y que se haya logrado el derecho de tener un tratamiento digno en las demás personas que viven esta enfermedad, no me siento satisfecha porque falta mucho por hacer.
En realidad simplemente soy una madre que quiere que todos los pacientes con hemofilia y los niños que nazcan con esta preocupante enfermedad tengan un futuro mejor que el de aquellos que han rendido tributo a la madre tierra por no tener acceso a los medicamentos que desde 1970 ya eran utilizados en países desarrollados y todavía en México se usaban tratamientos “primitivos” como eran el plasma, sangre total y los crioprecipitados. Ese panorama afortunadamente cambio y hoy aquí en Tabasco desde 1993 los pacientes gozan de los medicamentos de vanguardia, esto no lo puede decir ningún estado de la República así como en países de Latinoamérica ó de otras partes del mundo, esto es un esfuerzo de todos, sociedad y gobierno, pero sobre todo gracias a las autoridades médicas y a los grandes médicos que forman parte de nuestra asociación y que son orgullo de Tabasco y orgullo de México.
La carga es pesada hay que cumplir como madre, como esposa, como abuela y como representante de una asociación que tiene éxito, pero que para ello hay que trabajar con el celular abierto 24 horas al día pero a cambio se tiene la satisfacción de ver la alegría en el rostro de un niño, que el día de mañana puede ser un gran profesional que aporte lo mejor de sí para ser útil a la sociedad. Es cuando se redoblan estos esfuerzos y nos inyectamos de energía, miramos al cielo y nos imaginamos que detrás de esas nubes está un poder inmenso, un universo que nos cubre y por algo estamos en este mundo y nos imaginamos que recibimos la fuerza para continuar, porque nos falta mucho por hacer y eso solo lo puede dar la fuerza que recibimos de la hoguera encendida que es Dios.
Hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, de carácter hereditario, la madre es la portadora y lo padece el varón, en su mayoría es por mutaciones, cuando se ignora el antecedente se considera mutación “di novo”. En el modelo celular de la coagulación los factores VIII y IX son cofactores que intervienen de manera relevante en definitiva junto con el complejo Factor VII/factor tisular para la generación de trombina y formación de polímeros de fibrinógeno que se expresan como fibrina dando un coagulo bien formado y consistente en conjunto con la plaquetas, la célula endotelial y demás factores de la coagulación.
La asociación Tabasqueña de Hemofilia A.C. se funda oficialmente el 27 de abril de 1989 en Villahermosa, Tabasco, como una necesidad social urgente con el objetivo fundamental de apoyar, tanto a los pacientes para recibir un mejor tratamiento, como al área médica en su capacitación. Recibe de inmediato apoyo de las autoridades de salud estatales a través del Dr. Bartolomé Reynes Berezaluce, así como de empresarios hoteleros quienes ofrecen sus instalaciones para hospedaje y eventos. En estos inicios fe muy importante también la colaboración del Club Prisma de la Federación de Pintores de Porcelana y del taller Renoir de la Ciudad de México y del Colegio de Pintores Tabasqueños.
La hemofilia en tabasco era un tema no conocido, incluso para el área médica, los tratamientos que ya existían en países desarrollados eran desconocidos totalmente en el nuestro, sin embargo gracias al conocimiento que María Luisa Bastar había adquirido en los Estados Unidos ya que vive la hemofilia en carne propia, pues su hijo tiene esta limitación y es el motor que la ha movido para tener las fuerzas para no claudicar y continuar trabajando altruistamente, fue como se hicieron enlaces con ese país vecino y otros países que gozan del privilegio de estos tratamientos de vanguardia, se lograron contactos para capacitar al área médica en el extranjero, el trabajo fue duro y difícil, habían barreras que impidieron el arranque y la carrera que se iniciaba en ese año para lograr lo que hoy tienen los pacientes en este estado y que salta a la vista ya que incluso de esta asociación dependieron los logros a nivel nacional.
S.- ¿Qué podría mencionar como un gran logro de la Asociación Civil?
MLBA.- Hay varios, pero uno de los primeros más grandes logros porque de ahí se derivan otros más, fue servir como pilar para iniciar la integración de 22 asociaciones de hemofilia en el país y fundar la “Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.”, trabajando cada una administrativamente en forma independiente pero en ese tiempo siendo presidenta de la Federación y de Tabasqueña de Hemofilia se logró que en 1993 el IMSS obtuviera en su cuadro básico la clave del medicamento de factor VIII y IX los cuales son vitales y primordiales en el tratamiento de los hemofílicos, incrementándose dicho abasto en 1994.
También en ese año se realizó en la ciudad de México, el Congreso Mundial de Hemofilia, superando la asistencia que años anteriores había tenido la Federación Mundial. Para 1996 el ISSSTE, PEMEX y algunos otros hospitales pudieron introducir el factor anti hemofílico en sus cuadros básicos. Además Tabasqueña de hemofilia A.C. consigue en el extranjero donativos en medicamentos anualmente por diez millones de dólares que entrega a hospitales de la Secretaria de Salud que mitigan las carencias que se tiene. El mayor logro que puede considerarse es tener al alcance el tratamiento para los pacientes hemofílicos y lograr la sonrisa de los niños además de la satisfacción de una madre de ver a su hijo con un tratamiento adecuado y que no derrame una lágrima más ante la desesperación de no tener medicamentos.
Necesitamos que el mundo exterior sepa más de esta enfermedad, porque muchas veces se es ajeno al difícil camino que tiene que recorrer el paciente con hemofilia, que se sensibilice para que en algún momento de su vida pueda apoyar a estos pacientes. Hemos sembrado una semilla que se convirtió en un gran árbol y hoy cobija y protege a todo aquel que ha venido a solicitar la ayuda, esta labor no tiene partidos políticos pero si tenemos la política de la humanidad, del amor y de servicio a los demás porque no hay nada que una voluntad comprometida no pueda conseguir, exclama con vehemencia la reconocida luchadora social internacional María Luisa Bastar de Abreu.
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