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No hay cifras oficiales reales,
se estiman 40 mil niños autistas en México y cada año se incrementa diecisiete
por ciento, en este 2013 Tabasco aporta un niño autista por cada cincuenta
nacimientos, aunado a esto se desconoce el número de pacientes adultos, para
cubrir la demanda nacional urgen siete mil maestros y otro número similar en
las diferentes profesiones, ya que el desconocimiento y la falta de información
sobre el padecimiento dificulta que sus familias los puedan atender, comenta su
presidente Carlos Rafael Silva Castillo
Luis Uriel Acosta Magaña
El autismo no es una enfermedad, es un
trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia y que suele afectar
durante toda su vida, es el trastorno neurobiológico que pertenece a un grupo
conocido como Trastornos del Espectro Autista (TEA), o Trastorno Generalizado
del Desarrollo (TED), es una patología compleja del cerebro que conlleva a
problemas sociales, de conducta y del lenguaje que tiene un fuerte impacto en
la familia a nivel emocional, económico y cultural.
Para ahondar más en este tema tan controversial
entrevistamos al presidente de la organización «Inclúyeme en tu Mundo A.C.»
Carlos Rafael Silva Castillo, quien de manera firme, directa y concisa nos
indicó con tono pausado, pero, con palabras precisas, que entre las señales de
alerta se encuentra que el niño no sonríe completamente a los seis o más meses
de edad, no responde por imitación a sonidos, sonrisas, gestos como señalar,
mostrar, estirar la mano o saludar, no dice palabras a los dos años, no
sostiene la mirada ni presta atención (como si no escuchara), no responde
cuando se le llama por su nombre, pierde la capacidad de hablar, balbucear o
habilidades sociales.
Cabe destacar que Inclúyeme en tu Mundo A.C., en
colaboración con diversas instituciones busca ser un referente en nuestro país
en la inclusión de las personas con autismo en el ámbito familiar, escolar,
comunitario y laboral, por medio de una cultura de concientización, formando
alianzas con diferentes centros y organizaciones para ofrecer una detección
oportuna y un diagnostico certero, impulsar terapias y métodos de enseñanza
para niños con autismo, asperger, TDA, TDAH, y Discapacidad Intelectual, así
como apoyo a todas las demás discapacidades.
Silva Castillo destaca como una persona sencilla,
trabajadora, producto de la cultura del esfuerzo, con amor a su familia
principalmente, agradecido con quienes los han ayudado, que los han apoyado
para salir adelante, honesta, con valores morales. Menciona que no se deben
conformar con hacer las cosas para que no le falte nada a la familia,
«esfuérzate para darles lo mejor», considera que uno de los temas importantes
es tratar a las demás personas como deben ser, porque si uno trata a las
personas como deben ser entonces ellos podrán llegar a ser algún día lo que
pudieron lograr. En caso contrario nunca van a progresar, van a estar siempre
en lo que quieran o se conforman hacer.
Esa es una de las filosofías que tienen para sus
compañeros con discapacidad, verlos como las personas que pueden lograr cosas
importantes a pesar de los impedimentos que se tengan y enseñarles que no
necesitan conformarse con lo que ya tienen. Nosotros tenemos un hijo muy
especial que nos ha enseñado a seguir adelante, que la vida es valiosa, que
cada detalle es importante, que cada logro es valiosísimo, entonces aprendimos
a disfrutar la vida.
Como pasatiempo, cuando no hay responsabilidades
laborales que atender les gusta salir todos juntos, no importa donde vayan, a
un parque, una plaza, a comer, al cine, lo importante es estar juntos y
brindarse tiempo de calidad señala con pleno convencimiento Carlos Rafael Silva
Castillo.
Suceso (S).- ¿Cómo surge la idea de Inclúyeme en tu
Mundo?
Carlos Rafael Silva Castillo (CRSC).- Nace de una
situación muy triste de discriminación hacia nuestro hijo y mi esposa, en una escuela
primaria particular, ese sentimiento de impotencia, de no encontrar quien nos
ayudara, de no encontrar organizaciones que nos respaldaran, y sobre todo
todavía en el proceso de duelo, de aceptación, ahí fue donde decidimos que si
no había nada debíamos empezar algo, nos organizamos, nos unimos como familia y
tomamos una decisión que nunca imaginamos que cambiaria completamente el camino
que llevábamos.
Hoy por hoy, Inclúyeme en tu Mundo, tiene presencia
muy importante a nivel nacional, en algunos casos a nivel internacional,
tratando de ayudar a quienes lo requieren porque sufrimos lo mismo. El gobierno
no está solventando la situación de nuestros hijos, conocimos otras
discapacidades, nos sumergimos en este mundo tan difícil, tan distinto, a
sensibilizarnos, a concientizarnos y así llegó el momento de trabajar en la Ley
Sobre el Derecho de las Personas con Discapacidad. Varias organizaciones
decidieron que nos uniéramos para crear un frente fuerte, que nos escucharan en
el gobierno y sobre todo que pudieran responder a las necesidades de los
miembros de nuestras asociaciones.
Durante un año batallamos, hubo escisiones de
organizaciones y el año pasado decidimos iniciar la federación desde cero. Así,
todo el 2012 trabajamos en la conformación de la federación y en constituir
debidamente a las asociaciones de acuerdo a la ley, actualmente contamos con
once asociaciones constituidas y cuatro más en trámite.
El destacado ingeniero indica que la tasa de autismo
en todo el mundo es alta, sin embargo en México no hay cifras oficiales reales,
se estima que actualmente hay 40 mil niños autistas, se decía que nacía un niño
autista por cada quinientos nacimientos, otros expertos afirman que es uno por
cada 150 nacimientos, pero todos están de acuerdo que cada año se incrementa
diecisiete por ciento alcanzando proporciones epidémicas aunque no se sabe la
razón, en tanto en Tabasco en 1970 se decía que uno de cada diez mil nacía con
trastorno autista, en el 2013 es uno por cada 50, aunque niegan que sea
epidemia sino que los avances médicos permiten diagnósticos más efectivos,
asimismo se desconoce el número de adultos con este trastorno lo que agrava el
problema.
Por otra
parte, en los escasos centros de atención al autismo la máxima capacidad es
para doscientos cincuenta pacientes, como el de la ciudad de México, otros como
el del Hospital del Niño es para treinta, de esto se deduce la necesidad de
realizar un esfuerzo mayor para cubrir las carencias de este sector en
constante crecimiento, por ejemplo se requiere un maestro especializado por
cada cinco niños con autismo, por lo que para cubrir la demanda nacional urgen
siete mil maestros y otros tantos en las diferentes profesiones ya que el
desconocimiento y la falta de información sobre el padecimiento se convierten
en una grave dificultad para que las familias los puedan atender.
S.- ¿Ya había algún referente del autismo en Tabasco?
CRSC.- En la administración anterior se trabajó lo que
fue el Centro Integral de Autismo, un planteamiento que como asociación
hicimos, pero tuvimos por ahí una situación complicada con la Secretaría de
Educación que quería sacar a los niños del espacio educativo que tenían y
llevarlos a una clínica de rehabilitación física que nada tiene que ver con la
discapacidad de niños con autismo. Ahora este proyecto de permanecer en el
lugar donde estábamos se le planteó al gobernador y se empiece a crear un
Centro Integral de Autismo, congeniamos con sus ideas y empieza a hacerse
latente la creación de este centro que quedará en manos de la Secretaría de
Educación para que pueda ser gratuito para las familias.
Se sabe que el centro de autismo está atendiendo a más
de setenta niños, jóvenes y adultos, desafortunadamente por cuestiones de
política decidimos retirarnos ya que como organizaciones civiles estamos
volteando hacia aquellas familias que no tienen este servicio, por aquellos
niños que no tienen donde ser recibidos porque en las escuelas regulares,
particulares o públicas no los aceptan por su condición.
El también neo pequeño empresario, «chirris» dice él
en tono bromista, pues abandonó su empleo para poder atender a su hijo y las
actividades de gestoría social de Inclúyeme en tu Mundo A.C., externa que están
gestionando, trayendo proyectos, programas que puedan ayudar a las familias con
una discapacidad. Como el programa de Estados Unidos, Son-Rise Program,
galardonado como «Best Therapy» Mejor Terapia, por AutismOne National
Conference en 2011, donde se aprenden herramientas esenciales para inspirar al
niño con autismo a conectarse y aprender, estrategias para promover la
interacción social, estrategias para desarrollar comunicación y lenguaje,
técnicas para responder y cambiar las conductas desafiantes del niño, formas de
crear estrategias a través de las diferentes edades y niveles del desarrollo
así como aprender como conectarte y jugar con el niño, crear un ambiente que
sea motivador para ver, jugar y relacionarse con las personas en su vida,
ayudar al niño a tener periodos de atención más largos Si esto sucede el
aprendizaje será más fácil, desarrollar el lenguaje de una manera divertida y
basada en el juego.
En tanto que al expositor, Sean Fitzgerald, director
de Autism Internacional, lo traen de Australia, el año pasado estuvo aquí en
Tabasco beneficiando aproximadamente a 200 personas entre padres de familia,
terapeutas, psicólogos, y demás, este año se espera tener 300 asistentes en el
seminario que se llevará a efecto en la ciudad de México el 16, 17 y 18 de
agosto. Fitzgerald es un maestro certificado de Son-Rise Program y ha brindado
conferencias y talleres enseñando a miles de padres y profesionales en diez
países. Antes de fundar su propia organización fue maestro en Son-Rise Program
y asistente de Dirección del programa.
Antes de concluir el renombrado gestor
social agradece al Lic. Arturo Núñez Jiménez por las atenciones que ha prestado
a la Federación sobre todo porque le está dando seguimiento a lo que le han
planteado en beneficio de las personas con discapacidad, «hemos visto seriedad
en sus palabras, hemos visto mucha formalidad, sabemos que hay un rezago muy
grande en materia de discapacidad y que no se va a resolver rápido pero ya se
han empezado a poner las intenciones y eso es importante, nos toca a nosotros
también trabajar, enseñando a nuestros compañeros que debemos de ser
productivos y seguir colaborando con el gobierno de una manera proactiva,
positiva»
En Inclúyeme en tu mundo A.C., que preside Carlos
Rafael Silva Castillo se trabaja día a día para acercar la información a la
población en busca de su sensibilización pero sobre todo compartir la
experiencia de ser padre de un niño autista.
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